Anche i pazienti devono contribuire alla riforma del sistema

[Apparso su “Il Foglio” di venerdì 5 febbraio]

Da oltre vent’anni FB&Associati si occupa di analisi del contesto politico-decisionale e del dibattito pubblico. Fin dall’inizio dell’emergenza abbiamo parlato del Covid-19 come di uno spartiacque tra un “prima” e un “dopo”, potenzialmente tutto da (ri)costruire su basi e presupposti diversi. Non ci sbagliavamo: a circa un anno dalla dichiarazione dello stato di pandemia da parte dell’OMS – era l’11 marzo 2020 – il Covid-19 continua a determinare il dibattito pubblico e l’agenda politico-istituzionale (nonché quella socio-economica).

Paradossalmente è come se il XX secolo si fosse chiuso davvero solo ora, con un’emergenza pandemica che ci obbliga a modificare in profondità la percezione comune su alcune tematiche, prima tra tutte la Salute e con essa la Sanità, tornata al centro dell’agenda e del dibattito con una forza prima inaudita: convintamente da ripensare, completamente da riprogettare nel suo rapporto con i territori, da “svecchiare” e ammodernare, da digitalizzare velocemente.

È allora soprattutto alla luce delle criticità emerse dalla gestione delle diverse fasi della pandemia – in cui il Covid monopolizza le discussioni in materia sanitaria, di fatto oscurando tutte le altre patologie – che i gruppi di interesse possono trovare lo spazio per sostenere, nel medio e lungo termine, il ripensamento e la riorganizzazione degli approcci e delle priorità di cura. È a questa nuova fase – il futuro post emergenziale e il relativo dibattito pubblico – che è necessario che i gruppi di interesse guardino come a un’opportunità da cogliere elaborando proposte di policy per una rinnovata visione del SSN.

I prossimi mesi dunque saranno determinanti per definire le priorità anche in questo settore che rappresenta un’arena di policy su più livelli (regionale, nazionale, europeo), particolarmente affollata ed estremamente competitiva.

Anche nell’ambito di questa specifica arena di policy, la divaricazione tra quelli che il Prof. Luigi Di Gregorio definisce i due livelli della Politica – (fast) Politics e Policy – si è ulteriormente accentuata, con la prima che sembra ormai definitivamente prevalere sulla seconda.

Protagonisti della (fast) Politics sono l’ “emozione pubblica” – un’opinione pubblica estremamente volubile e suscettibile di cambi di direzione costanti e a volte repentini – i social media e i media tradizionali, i sondaggi – in grado di fotografare, ma soprattutto influenzare su qualunque tematica, opinioni e “sentiment” su cui i leader dei partiti, anch’essi largamente parte della (fast) Politics, costruiscono spesso e volentieri i loro “annunci” e le proprie strategie di impatto atte a dettare la propria agenda politica. È la campagna permanente ed ipervisibile che si contrappone al lavoro appartato e riservato, volutamente invisibile, dei protagonisti della realpolitik, fatta di numeri e dati e di una negoziazione costante e minuziosa con i gruppi di interessi (livello di Policy).

Riuscire a presidiare (fast) Politics e Policy con efficacia farà la differenza per ciascun gruppo di interesse: incidere sul dibattito pubblico per ingaggiare e condizionare le priorità dell’agenda politico-istituzionale con la finalità di contribuire alla definizione di policy in grado di tener conto dei reali bisogni dei cittadini-pazienti e, allo stesso tempo, della sostenibilità del SSN.

Niente di tutto questo sarà possibile, però, senza un convinto e reale piano di inclusione delle associazioni dei pazienti nei processi di ridefinizione delle policy: associazioni ormai lontane dalla stanca retorica che le vuole “al centro del Sistema”, semplicemente perché ne fanno già legittimamente parte e difficilmente si tornerà indietro.

Abbiamo già contezza di alcuni singoli ma rilevanti segnali – la costituzione di un Tavolo di consultazione permanente delle associazioni pazienti all’interno di AIFA, il coinvolgimento nella definizione delle procedure di valutazione e autorizzazione delle sperimentazioni cliniche, la nomina di un’autorevole organizzazione di cittadini a componente della Commissione LEA – che riconoscono alle associazioni competenze peculiari tali da farne parte attiva del cambiamento.

Un cambiamento che i pazienti auspicano ove possibile di guidare contribuendo, di concerto, alla definizione della (nuova) governance sanitaria. Solo chi saprà collaborare con loro, orientandosi fra (fast) Politics e Policy, riuscirà a incidere segnando la differenza.

Paola Perrotti – Amministratore delegato e responsabile della Unit Lifescience e Patient Advocacy di FB & Associati